ひつじ暮らし

心房中隔欠損症、肺高血圧症と診断された娘の記録

カテーテル検査

 

8/29〜9/3の間、カテーテル検査の為の入院をしました。

 

9/14が心房中隔欠損症の手術予定のため、

その前検査です。

 

カテーテルの検査自体は2時間半ほどでした。

かかる時間には個人差があり、人によっては3〜4時間と聞いていたため比較的短時間で終わった方かと思います。

 

 

心臓の左右の圧のバランスは通常1:1ですが、

うちの娘の場合2.2:1になっていたようで

左から右への逆流量がかなり多く

また、右心室がかなり肥大している事がわかりました

 

穴自体の大きさは12〜14mmではないか、との事でした。

 

 

そして、その結果と一緒に先生から説明されたのが肺高血圧症。

数値の説明を詳しくして頂いたのですが、

説明を聞いたとき私はあまりピンとこなくて

(よく解らないけれど、通常の状態より悪いらしい)

くらいにしか思っていませんでした。

あまりにも肺の状態が悪いと、心房中隔欠損の手術が出来ないが

うちの子はできる状態と聞いたので、

まぁ気にするほどでは無いのかなと思っていたのです。

 

 

ですが、一応ネットでも検索してみると

希少難病という情報が。

狼狽えました、ドキドキしてその晩は寝付けませんでした。

 

ただ、ネットだけの情報に左右されてはいけないと思い

翌朝早速主治医の先生に詳しく聞いてみました。

 

先生曰く、うちの子の場合心房中隔欠損症の影響による肺高血圧症である可能性が高く、

心房中隔欠損の手術が無事終われば

肺高血圧症も完治へ向かう予想だと。

 

ただ、現状何が原因で肺高血圧症になっているのかが解らないため

もし心疾患が原因の肺高血圧症でなかった場合、どんどん進行する可能性もあると。

 

ともかく心疾患を先に治し、エコーで経過観察し

改善が見られなければもう一度カテーテル検査で原因を探してみる

という方針をお話頂きました。

 

 

正直、今でもあまりピンときていません。

娘の今の状態ですが、

○低身長・低体重

○汗っかき

気管支喘息

○激しく泣いた時、多少の息切れ

 

内服薬は

ラシックス

○アルダクトン

ラニラピッド

○オノン

 

吸入で

○パルミコート

 

以上です。

内服で強心剤と利尿剤を飲んでいるおかげがでしょうか?

ネットで拝見した方々より血中酸素濃度も安定していますし

今まで一度もチアノーゼを起こしたことはありません。

 

今後も悪化しないことを祈り、

ともかく14日の開胸手術を乗り越えたいと思います。

 

 

では。