娘の心房中隔欠損について

こんにちは。

昨日、沢山の方に当ブログを見ていただけたようで 驚いています。

肺高血圧症について、調べてらっしゃる方でしょうか？それとも、心房中隔欠損？

もしかしたら、どなたかのお役に立てるかもしれないので

娘が心房中隔欠損症と診断されて

手術の予定を組むに至った経緯を綴らせて頂きます。

1.出生時

娘は、27年3月10日生まれです。

出生時体重は2549gでした。

1ヶ月時に黄疸の治療を2日間したものの、その他は特になんの問題も無かった経膣分娩です。

2.RSウイルス

半年間は、何事もなく過ごしていましたが

11月にRSウイルスにかかり

肺炎を起こして1週間入院しました。

今思えば、これも心疾患のせいだったと思います。

これをきっかけに娘は気管支喘息になり、内服と

今年に入ってから朝晩の自宅吸入が始まりました。

当時6800g程あった体重は、ガクンと6200gまで落ち

そこから今まで、体重は殆んど増えませんでした。

3.心房中隔欠損症と診断

おかしいと思ったかかりつけの先生から、発達の専門医に紹介をされ

その時の聴診で心雑音が認められ

心エコーを行い、そして心房中隔欠損症の診断がされました。

当時穴の大きさは8mm程とされていましたが、大学病院に紹介され

そこの専門医の元で再度心エコーをして、12〜15mmと予想されるので

手術をしましょうと提案されました。

4.カテーテル手術？開胸手術？

循環器の先生と話し合って、最も悩んだ事が

体重が増えるのを待ってからカテーテル手術を受けるか？

それとも、早いうちに開胸手術で治すか？

という事でした。

カテーテル手術は、体重が10kg以上無いと出来ないそうです。

娘はまだ7kgも満たしていません。

それを発達の先生に相談したところ、

「10kgになるのを待っていたら、何歳になるか解りません。2〜3歳までの間に伸びなかった身長体重は、後になって取り返しがつきませんよ。

今、早いうちに心臓を治されることをお勧めします」

と断言され

またまた循環器の先生と相談し、では早いうちに開胸手術で…

という方針になりました。

肺高血圧症の診断がされた今、この決断をして本当に良かったと思っています。

そのお陰で、こんなに早く見つかったのですから…

5.カテーテル検査

左心房から右心房への、血液の逆流の量を調べるため

また、手術を円滑に進めるためにも

事前のカテーテル検査を循環器の先生よりお勧めされました。

心臓や血管を破ってしまう恐れのある

侵襲的な検査ですが、

手術を受けるにあたって必要と感じ、受けることを決めました。

検査の2日前に入院し、3日目に行い

当日はベッドに固定

翌日はベッドの上で安静

そして2日後に退院しました。

以上が今までの経緯です。

心房中隔欠損症は、小さなものであれば自然治癒 もしくはカテーテル手術が一般的になってきているので

1歳のうちに手術、というのは珍しいのでしょうか。

もし、同じ状態のご家族様がいらっしゃったら

参考にして頂ければ幸いです。

こうやって振り返ると、早期に娘の心疾患を見つけてくださった先生には本当に頭が上がりません。

何度も病院を受診して聴診は受けましたが

心雑音を指摘されたのは今年の5月が初めてでした。

微かな心雑音を聞き取って頂けたのは、奇跡に近いと思っています。

(穴は大きければ大きいほど、音が小さくなり聞きづらいそうです。

心エコーで穴が見つかった後、再度同じ先生に聴診して頂く機会がありましたが

今日は前回ほど聞こえないな…と仰っていました。それ程小さな音だったのだと思います)

3つの病院でお世話になっていますが、

声を大にして言いたいです。

医療機関の皆様、本当にありがとうございます！！

そして、医療券ありがとうございます！本当に助かっています！！

国民の皆様、税金をありがとう…

今日は娘は久々の保育所です。

久しぶりに遊べて、嬉しそうでした。

では。